SMA Tip 1 Hastası Barkın Kaplan için Kilim Kafe bir dayanışma gecesi düzenledi. Gecenin bilet ücretleri Barkın'a umut olacak.

SMA Tip 1 Hastası Yusuf Barkın Kaplan için Kilim Kafe bir dayanışma gecesi düzenledi. 3 Mart perşembe günü saat 20:00 da İzmit Belsa Plaza teras kat Kilim Kafe’de Urfa sıra gecesi gerçekleştirilecek biletler 100 tl olarak belirlendi elde edilecek gelirin tümü SMA hastası Barkın Kaplana bağışlanacaktır. Biletlerle ilgili 0 262 324 46 17 no lu telefondan bilgi alınabilir.

SMA Tip 1 Hastası Barkın Kaplan için daha önce de kampanya düzenlenmişti. Valilik izni ile düzenlenen kampanya kapsamında tüm Kocaeli el ele vererek Barkın’a sahip çıkmıştı. Ancak hastalığın tedavisinin çok pahalı olması sebebiyle desteğin devam etmesi gerekiyor. Barkın’ın babası Barış Kaplan da bir kez daha herkesten destek istedi.

‘3 AYLIKKEN FARKINA VARDIK’
SMA Tip 1 hastalığını anlatan Barış Kaplan, “Çocuklarda en fazla ölüme sebep olan hastalıkların başında geliyor. Nörolojik bir hastalık ve çocukta doğum itibariyle başlıyor. Bunun fark edilmesi değişik zamanlarda olabiliyor. Barkın’da 3 aylıkken hastalığın farkına vardık. Barkın 2 yaşına kadar hastanelerde yoğun bir tedavi süreci geçirdi. Ardından yoğun bir fizik tedavi süreci geçirdi.

Barkın’ı iyi bir bakım süreciyle bu duruma getirebildik. SMA hastalığının ilacı dünyanın değişik ülkelerinde uygulanıyor. Şu anda ülkemizde uygulanmıyor, araştırma süreci devam ediyor. Tabi bunu bekleyecek vaktimiz yok. Barkın her gün kas kaybediyor ve bu ilacı almak zorundayız. Türkiye’de düzenlenen kampanyalarla bu ilacı alan 70 hasta var” dedi.

‘2 YIL YOĞUN BİR TEDAVİ GÖRDÜ’
Nörolojik ve genetik bir hastalık an SMA Tip 1’in 3 çeşidi olduğunu belirten Kaplan, “Çocuklar kaslarının erimesi sebebiyle ağır sıkıntılar çekmektedirler ve akciğer kaslarının zayıflaması ve nefessizlik sebebiyle hayatlarını kaybederler. Barkın şuan 4 yaşında babası emniyet mensubu annesi Vakıfbank personelidir. Barkın 4 yaşına gelene kadar ilk 2 yaşında yoğun bir hastane süreci ve yoğun bakım süreci yaşamıştır.2 yaşından sonra yoğun bir fizik tedavi süreciyle bu noktaya gelebilmiştir. Barkın yaşıtları gibi yürüyememekte ağzından beslenememekte desteksiz oturamamakta ve yattığı yerden yardım olmadan kalkamamaktadır” şeklinde konuştu.

‘ÖZEL BİR TÜPLE BESLENİYOR’
Barkın’ın ağız kasları gelişmediği için konuşamadığını ve beslenemediğini belirten Kaplan, “Barkın, midesinde bulunan özel bir tüp ile beslenmektedir. Geceleri solunumunu rahat yapamadığı için bibap makinası ile uyumaktadır. Yine rahat nefes alabilmesi için gün içerisinde değişik alet ve makinelerle akciğer temizliği yapılmaktadır. Barkın şu anda tedavisine İstanbul Medipol Mega Hastanesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Kocaeli Üniversitesi Eğitim Araştırma hastanesi Nöroloji, Kardiyoloji ve Ortopedi bölümlerinde, Medical Park Hastanesi Fizik Tedavi Bölümü ve Ümmü Kumru Rehabilitasyon Merkezinde Fiziksel tedavi ve kişisel gelişimi tedavileri ve dersleri devam etmektedir” diye konuştu.

‘İLACIN FİYATI 2.1 MİLYON DOLAR’
Açıklamalarını sürdüren Barış Kaplan, “Yurt dışında uygulanan ve gen tedavisi olarak SMA hastası çocuklara uygulanan ve şu an 2.1 Milyon Dolar ücreti olan Zolgensma isimli ilacın uygulanması için Kocaeli Valilik izinli yardım kampanyası başlamıştır.

Çiğdem Akifoğlu / ÇiziYORUM : Bırakın o karar versin Çiğdem Akifoğlu / ÇiziYORUM : Bırakın o karar versin

Kampanya Havva Kanpara Kaplan adına açılan Vakıfbank TR69 0001 5001 5800 7314 2730 30 nolu hesap numarası ve 1901 mesaj numarasına tüm operatörlerden gönderilen SMABARKIN yazılı 10 TL kısa mesaj ve çeşitli yerlerde yapılan kermes etkinlikleri ile devam etmektedir” ifadelerini kullandı.